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一位渐冻症校长的难题
2022-05-04 17:34  点击数:
html模版一位渐冻症校长的难题

2015年,46岁的王绍军拿出1000多万积蓄,创办河南省残友创业就业孵化基地,那时他已确诊渐冻症29年,终日与轮椅相伴。直到2020年初,电动轮椅的意外爆炸使王绍军全身烧伤,卧床难起。资金短缺的“桃花源”该如何延续,成了他日夜揪心的难题。

王绍军出院后,回到基地生活。受访者供图

在渐冻症完全侵占身体之前,一场突发的爆炸事故将王绍军困在了床上。

全身无法移动,他不停摇头,用枕巾摩擦发痒的头皮,吃饭喝水都需要护工帮助,但比起身体,更让他发愁的是“要是基地没了,孩子们能去哪呢?”

2015年,46岁的王绍军拿出1000多万积蓄,创办河南省残友创业就业孵化基地,那时他已确诊渐冻症29年,终日与轮椅相伴。他想将基地打造成残疾人的“桃花源”,那里院子宽敞明亮,无障碍设施随处可见。

最初只是想为残疾人做点事情,情感与羁绊却在不经意间滋生。在基地,失去双臂的少年第一次走出家门,拉扯两个孩子的单身母亲有了稳定收入,曾想过自杀的男孩遇到了人生伴侣。

8年间,4700名残疾学生先后在基地免费吃住、接受培训,获得了工作机会,和一份“存在于世”的勇气。

直到2020年初,电动轮椅的意外爆炸使王绍军全身烧伤,卧床难起。生死门外徘徊归来,资金短缺的“桃花源”该如何延续,成了他日夜揪心的难题。

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2022年元旦,王绍军与基地优秀学员合影。受访者供图

病床、小院、平房

王绍军的床前有一面大大的窗户,玻璃擦得明亮,午间阳光洒进来,晒得地面发烫。他很少拉上窗帘,透过窗户他能看见亲手设计的小院和平房。

院子里水泥地面平整干净,路边野草被春天召唤,一簇簇钻出头来,树木还是光秃秃的,枝丫直挺挺地伸向天空,鸟儿在上面轻轻落下,要再过些日子,树枝才能冒出绿芽。

对面的平房有深绿色屋顶,浅褐色砖头钩织出花纹墙面,门口是一段带扶手的小斜坡,经常有学生摇着轮椅从斜坡滑下,王绍军侧头看着他们发呆。

他住在位于中牟县的河南省残友创业就业孵化基地,已经两年没有下床,偶尔坐轮椅见客,需要三四个人抱着他挪下来,浑身都是深深浅浅的伤口,即便极力忍耐,每次下床还是疼得他“哎哟”声不断。

两年前,电动轮椅突然爆炸时,王绍军正坐在上面办公,渐冻症使他困在轮椅上无法逃离,最终造成全身60%严重烧伤。ICU里住了8个月,才勉强保住性命。

但烧伤和脑梗使他彻底不能动了,两条胳膊缩在被子里,瘦骨嶙峋的小腿被烧得焦黑,暗红色的还未愈合的伤口爬满了身体。枕巾是粗糙的毛线材质,用来植皮的头皮取了再长,长好了再取,取了11次。新长出的头皮发痒,他总忍不住蹭来蹭去。

生活因此寂静了许多,手机用支架固定在床前,他用语音控制接打电话,除此之外便是一根接一根地抽烟,烟被一名聋哑员工捏在手里,熟练地送到嘴边。妻子于淑娟为此生过几次气,他说:“在想基地以后怎么办,愁,没办法。”

自2015年基地创办以来,除了残联补助和社会捐赠,每月七八万开销几乎全靠他的积蓄维持,如今账户里的资金已经消耗殆尽。

坐落于郑州市中牟县官渡镇的残友基地。新京报记者 马延君 摄

平房里,下午的课程刚刚开始,没有双臂的裴奔康坐在讲台前,双脚操控着鼠标和键盘,他身体清瘦,看起来还像个高中男生。

黑板位置被投影屏幕取代,显示着“网购平台客服操作流程”,裴奔康弓着身子靠近话筒,讲解“如何处理退货问题”,声音温和流畅。

台下是一群二三十岁的学生,许多人是坐轮椅的。上课前,学生将轮椅整齐地摆在门外,互相搀扶着走进教室。上课时,他们脑袋凑在电脑前紧盯屏幕,不会打字的人用两根食指缓慢地戳着键盘,不时有人左右摇晃身体,坐久了,无法活动的下半身会肿胀发麻。

30岁的裴奔康曾是学生中的一员,在王绍军创办的河南省残友创业就业孵化基地,残疾人可以免费吃住,免费参加为期两个月的客服培训,通过考核即可从事网购平台客服工作,为自己赚得一份收入。

正式工作后,裴奔康选择留在基地义务担任培训教师,这里生活简单得一目了然,平房左侧是工作区,十几位常住基地的人正在办公,右侧是教学区,近百台电脑排列整齐。

课堂总是很安静,只有敲击键盘的“哒哒”声响个不停,裴奔康有时用脚趾解锁手机回复消息,身体两侧耷拉着空荡荡的袖管,没人对他投去异样眼光。

两个小时教学结束,裴奔康回到工作区,在桌子下用力揉搓双脚,屋里有些阴凉,为了方便打字,他只能光脚穿拖鞋,一双脚被冻得干燥发白。

3月4日,基地组织学生们共同观看冬残奥会开幕式,凯发网址网。受访者供图

为了那些“和我一样的人”

决定创办基地时,王绍军确诊渐冻症已经29年。

噩梦开始于17岁,王绍军突然发现小腿肌肉失去弹性,他一向热衷运动,一夕之间跑跳都变得吃力。

确诊过程并不漫长,因为他的二姐已经得了同样的病,紧接着父亲也因儿女患病思虑过重,脑梗猝然离世。

回忆起过去的生活,他只记得自己独自坐在窗前,望着操场上肆意奔跑的同学,茫然不知所措。

大专毕业后,王绍军留在家乡郑州工作,他坚信自己和常人没什么不同,“只是上下楼梯不方便,所以我会比别人早到晚走一会儿”,直到病情发展使他不得不坐上轮椅。

与此同时,命运向他展露了仁慈的一面。2003年,受非典影响,郑州市中牟县的大蒜滞销,王绍军瞄准商机,建立起中国第一个大蒜交易中心,免费向农民和经销商提供大蒜供需信息,同时凭借准确的市场信息做起了大蒜生意。

勤勉与聪慧使他在十几年间赚得2000万资产,拥有了一个美满家庭,他参加了2008年北京奥运会火炬传递,人们对他的称呼变为“王总”。

但王绍军始终觉得愧疚,“2014年我被评为全国自强模范,可我还没为残疾人群体做点什么”。

他总会想起2004年儿子出生的夜晚,早产的儿子被放进保温箱,小小的身体扭来扭去,妻子耗尽体力躺在床上,他看着病房里的妻儿,想回家为他们做顿晚饭,却发现自己很难够到灶台。

他关掉灯,靠在墙壁旁沉思许久,“将来儿子会如何回忆我呢?难道只记得父亲是个残疾人吗?”

他想起自己的父亲,那是他一生中最崇拜的人,父亲生前乐善好施,帮许多素不相识的人渡过难关,下葬那天,送别的人挤满街道,蜿蜒了好几公里。王绍军下定决心“要为那些和我一样的人做点事”。

一次外出交流,听说某网购平台计划招募大量残疾人客服,但需要一个培训基地,他立刻决定把任务接过来。

在郑州市残联的支持下,他将基地选定在中牟县官渡镇,那是一个幽静整洁的小镇,他租下108亩土地,运来几十株树苗,亲手画出了设计图。

为方便学生进出,基地要建成平房,门口不设台阶,卫生间只用门帘,教室和宿舍要有明亮的窗户,充足的电脑设备,四周种树种花,再建一个池塘。

他按照理想中的“桃花源”布置着基地,为此付出了1000多万积蓄,妻子于淑娟对此毫无异议,她见过丈夫受歧视的样子,出门打车,司机看到轮椅不愿停下,丈夫满脸落寞无助,“我懂那种感觉,建基地能帮助更多人,是件好事”。

3月10日下午,王绍军和于淑娟正在聊天。新京报记者 马延君 摄

让一切从头来过

2015年春天,通过河南省各市县残联招募,基地迎来了第一批学生。看到学生下车,王绍军心头一紧,“十几个人,就像刚打了败仗的兵,个个垂头丧气”。

由于身体原因,他们大多早早辍学在家,常年不与外界接触,来到陌生环境,每个人的眼神都是怯怯的,行李放在脚边,谁也不敢往前迈一步。

为了让更多人参与培训,王绍军没有设置报名门槛,学生年龄从十几岁到三十多岁不等,有人没见过电脑,有人不会拼音,还有人依赖家人照顾,学习开关机、打字、独立生活,一切都要从头开始。

白天学生上课,王绍军坐在旁边,多年经商经验让他“一眼就能看出谁在想什么”,他将轮椅摇到每个人身边,鼓励不敢尝试的人“电脑弄坏了也没事”,安慰进度缓慢的学生“两个月学不完就学四个月”。

晚上他带着学生开联欢会,一个个拉着他们上台讲述自己的故事,刚开始每个人都红着脸,声音和手一起抖个不停,窘迫得像是要哭出来,几周之后逐渐熟悉的学生们每晚唱着歌,嬉笑声一片。

32岁的冯政凯当初是瞒着家人来到基地的,母亲不放心他出远门,他半拖着身子,带着几件衣服溜出来,坐上车才敢通知家里。

因患小儿麻痹导致双腿萎缩,他念完高中便呆在家里,直到25岁还没有工作。一次他向母亲要五元钱买烟,母亲突然发火,“哪个孩子像你一样,等我跟你爸死了,谁来管你?”

说完,母亲的眼泪落了下来,看到母亲哭了,冯政凯心里紧缩着疼。

“不能这样混下去了”,他一遍遍拨打求职电话,又一遍遍失败,听说基地和他一样的人都找到了工作,他动了闯一闯的念头。

刚见到王绍军,“也没觉得他是有钱人,穿着打扮都很朴素”,周围人称呼他“王校长”,冯政凯依着性子喊他“老大”,王绍军只是笑着说:“别在人多的时候喊,搞得像黑社会一样”。

冯政凯得到了一辆手摇轮椅,双手操纵把杆,小车便“嗖嗖”向前,他兴奋地给轮椅起名“宝马”,那是他第一次行动自如,小时候他不得不爬着上学,被同学骑在身上取笑。

过往的痛苦记忆被抛在身后,他迅速融入基地,成了专业客服,又做了培训老师,因为最早进入基地,又为人热心,他被后来的学生称为“大师兄”。

每到春末,冯政凯会开着“宝马”小心翼翼地挪进池塘,拔掉池底干枯的芦苇,夏天一到,池里会放满水和锦鲤,四周繁花开放。

2017年,25岁的裴奔康刚到基地,几次想过逃跑。自从儿时因触碰变压器被截去双臂,他再没离开家所在的村庄,他想过赚钱自立,去学习电脑技术,本以为学成后可以得到工作,但老师只轻飘飘丢下一句“自己去找吧”。

那是他无法完成的任务,他知道自己不被接纳,走在街上会被人来回打量,上车动作慢一点会被人嘲笑,一次独自在外上厕所,他请求旁边的人帮忙系下裤子,对方看他一眼“不方便还出来干什么”,嫌弃地走开了。

他又退回了家中,父母忙着打工赚钱,家里静得能听见心跳声,他每天看电视,打游戏,没人说话,唯一的户外活动是走到村口看看农田。

家人将他送到基地,他不知道“再学一次又有什么用”,没有家人照顾,洗脸、吃饭都要人帮忙,一位哥哥每天帮他准备洗脚水,他感激却又为麻烦别人难堪,给家人打电话时躲在被子里哭了出来。

他跑到基地门口,看着路边车辆疾驰而过,不知道该往哪走。王绍军了解情况后,将他拉回教室,“能用脚打游戏,就能用脚打字工作,你试过了再说不行,我送你走”。

裴奔康抱着“来都来了”的想法留了下来,为了达到每分钟四十字的考核标准,脚趾在键盘上磨出了一层薄茧,总是打错字,他学着使用快捷键发送常用语,桌下灯光昏暗,键盘字母也被磨花了,他买来一个新的发光键盘放在脚下。

日子一天天过去,三个月后,他考核通过成为专业客服,看到银行卡里转来的第一笔工资,裴奔康发现,新的人生好像就这么开始了。

3月10日,课程结束,裴奔康开始工作。新京报记者 马延君 摄

改变正在发生

提起丈夫,于淑娟总是笑着,当初她看中王绍军的聪明踏实,不顾家人反对嫁给了他,自从他们相识,王绍军一直是一副温和模样,仅有的几次矛盾,也是她指责丈夫不注意身体,而王绍军只是在一旁默默听着,从不争辩。

但在两年前,她目睹基地里爆发了一场争吵,一位不想上课的学生用吃不饱饭的理由叫来了家长。家长站在院子里大吵大闹,王绍军摇着轮椅冲出人群,大声喊道:“你叫老师,叫其他学生来问问,有谁在这儿吃不饱吗?”

于淑娟吓了一跳,她从没见过丈夫如此激动,涨红了脸,全身都跟着颤抖。

她理解丈夫的失控,基地建立后,王绍军放弃大蒜生意,每天守在这里,甚至很少回家,学生越来越多,几百人的事情压在心里,王绍军很少向她倾诉。

本来只是想为残疾人就业做点事情,但越来越多的牵挂让王绍军放不下。他记得一次吃饭,一个学生只是夹些青菜,他以为学生不好意思,让她多吃些肉,学生摇摇头说“我吃不惯”。

那是一位拉扯两个孩子的单身母亲,来基地前靠拉三轮为生,收入微薄,已经很久没有吃肉。

躺在病床上提起这件事,王绍军眼圈一红,眼泪顺着侧脸滑下,他没法伸手去擦。“后来她做了客服,收入稳定了,现在生活也好了很多”。

让他揪心的还有那个被父母遗弃的女孩,她被陌生爷爷捡来养大,爷爷生病后,其他家人嫌她是个累赘,不肯让她留下,她收拾行李离开,只留下一句话,“只要你们照顾好爷爷,我去街上讨饭也不会回来”。

红十字会志愿者将她送到基地,王绍军了解情况后对她说:“欢迎来到这个温暖的家,在这里好好学习,好好生活吧。”女孩的床铺被安排在宿舍最里面,上面放满了娃娃。

王绍军设计的学生宿舍,上面挂着“幸福家园”。新京报记者 马延君 摄

基地确实越来越像一个家了,这里办过两次集体婚礼,几十对在这里建立感情的新人一起走上红毯,和家人吵架的学生想回来住几天,王绍军也像对待闹脾气的小孩儿一样,张罗着“回来吧,待几天,散散心”。

小小的院落里到处散落着故事,改变也在一点点发生,除了一份安稳工作,王绍军更想给学生们提供一份走出来的勇气和独立生活的希望。

来到基地之前,李小龙开过三轮,经营过小店,收入都不稳定,因为拄着双拐,总被人叫做“瘸子”,他不止一次想过自杀,安眠片在手里攒了小小一把。

看到基地里只有两根手指的人还在努力工作,他逐渐放弃了轻生念头,做平台客服每月七八千元的收入,让他觉得“我好像也不比别人差”,他在基地遇到了同为学员的女朋友,第一次有了成家立业的展望。

2019年,平房后面建起一座三层新楼,王绍军计划扩大招生规模,“河南省有700多万残疾人,基地这几年才帮助了3000多人,你想想还有多少人只能呆在家里?”

新的楼房拥有两部电梯,还有长长的无障碍坡道,一层是教室,二三层是宿舍,楼房建好后将能容纳600人同时上课与生活。

新的桌椅运来了,电脑设备也在置办中,王绍军每天忙得团团转,他到处谈合作,想为学生们多开展些就业渠道,还想探索残疾人养老服务,一切都在快速前进,直到2020年初,一场意外发生。

3月10日,上课前学生们会将轮椅放在教室外。新京报记者 马延君 摄

“桃花源”外的现实困境

“砰,砰,砰”三声,轮椅的电瓶爆炸了,王绍军眼睁睁看着火蹿上身,却无力逃跑,儿子拉不动他,他倒在地上,失去了意识。

ICU里的时光是混沌的,他半睡半醒,又突发脑梗,几次险些撑不过去。翻身时喘不过气,医生掀开纱布换药,伤口刚结好的痂被猛地撕开,疼得他只想“死了算了”。

病房外,于淑娟被吓晕了两次,醒来又赶紧四处找专家诊治,冯政凯赶到医院前一直告诉自己不能哭,看到老大的样子,只能无助地掉眼泪。

ICU费用高昂,“前后花了几百万吧,顾不上算了”,家里积蓄花光了,亲友发起募捐,连70多岁的中学老师都在打电话,挨个找同学为他筹款。

最艰难时,于淑娟几次想关掉基地,但一想到每天十分钟的探视,王绍军都在问她“大家怎么样?还有吃的吗?”又没法作出决定,“如果真关了,他走了都不能安心”。

8个月后,王绍军转入普通病房,开始漫长的康复训练,他被放在只有两根钢管的床上按压身体,不敢想还要经受多少煎熬时光。

得知康复还需上百万费用,王绍军思前想后,决定出院,“把钱省给基地用吧”,妻子拗不过他,“他心里装了太多东西,放不下”。

回到基地,王绍军怕学生们看见他担心,很少出门,每天都在思索“怎样给基地找到造血方式”,不想向学生收费,给平台培训客服也是免费,他不知道基地还能支撑多久。

他曾尝试引进农产品加工项目,可做出的粉条成本太高,无法打开销路,他也带领学生做过工艺品,扇子、泥塑做得精美,但市场需求有限,无法形成产业链,“以前谈合作都难,现在我床都下不来,谁能放心跟我合作呢?”

那是“桃花源”外另一层现实困境,朋友曾问裴奔康,“要是不做客服了,我还能做什么呢?”两人想来想去,似乎没有更多出路。

2022年初,河南省残联就业服务中心、郑州市残联的工作人员先后来到基地探望,见到王绍军的伤势,每个人都忍不住落泪叹气。

他们和王绍军相识已久,帮助他建立基地,招募学员,维持基地运营,又为他遭遇意外无可奈何。

食用油、鸡蛋、大米,一箱箱物资被运到仓库,一行人探讨起基地未来的规划,“一个人的能力毕竟有限,我希望有团队一起做好这件事”,王绍军说着。

联合爱心企业做带货直播,引进更多适合残疾人就业的项目,大家共同出谋划策,商量了许久。

新的楼房还没来得及装修,建筑材料都堆放在一楼,王绍军偶尔会让人推着床去看看空旷的教室,风从四周窗洞灌进来,他环顾一周,点点头,示意离开。

3月11日那天,正碰见刚回基地的冯政凯,李小龙和在基地认识的女朋友结婚了,冯政凯早早赶到乡下参加好哥们儿的婚宴,又赶着回基地处理工作。

3月11日,冯政凯与同事前去参加李小龙婚礼。新京报记者 马延君 摄

王绍军和冯政凯在院子里晒着太阳,聊起琐事,院子里的条幅需要换了,池塘里的芦苇需要拔了,新的招生季到了,仓库里的被子也该拿出来晒晒了。

家里琐事太多,两人一直聊到太阳落山,夜风渐起,食堂阿姨端着一大盆热气腾腾的汤菜走进平房,米饭香味飘过来,木头餐桌支起来,一天工作结束,裴奔康将键盘“嗖”地一推,转身走进宿舍招呼同伴,“出来吧,开饭了”。

学生们也陆续走进平房,看见他们王绍军心里踏实不少,“也许会有办法吧”,他点点头,示意回到房间,床被拉到转弯处,路边一束迎春花,擦肩而过。

新京报记者 马延君 编辑 胡杰 校对 赵琳

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